Mariana* llegó al consultorio a las 10 de la mañana de un miércoles. En sus manos llevaba una orden médica con tres palabras que ella desconocía: papilomavirus, colposcopia y biopsia. La entregó y le dio sus datos de identidad a una ginecóloga que no la miró a los ojos, mientras su ayudante estiró la mano para entregarle una bata. Cuando salió del baño, la médica le indicó: “Siéntate acá y abre las piernas.” 

La paciente de 23 años, no sabía que la colposcopia no era una citología, sino un examen más especializado para ubicar lesiones en el cuello uterino, a menudo causadas por el virus del papiloma humano (VPH): una infección de transmisión sexual común.  Lo único que ella sabía, hasta ese momento, era que tenía el virus y que alguna de las dos parejas sexuales que había tenido la infectó. Lo supo porque tres semanas antes se había realizado su primera citología. 

El resultado: “lesión escamosa intraepitelial de grado bajo”. La siguiente acción: buscar en Google. Las palabras predominantes que encontró fueron: VPH y cáncer de cuello uterino. La asociación mental: muerte.

La colposcopia fue incómoda y confusa. La ginecóloga le introdujo un espéculo que despejó el canal vaginal y mostró el cérvix o cuello uterino. Mariana tuvo que pedirle una pausa. “Dame cinco, esto me incomoda”, dijo. 

Sentada en la mesa ginecológica con las piernas abiertas, recordó un intento de abuso sexual que sufrió cuando era una niña. En medio de su incomodidad, el examen terminó rápidamente. La médica le dijo: “Listo, ya verifiqué que sí tienes el virus. Ese virus no se cura, tienes que aprender a vivir con eso, tienes que mejorar tu estilo de vida para tener un sistema inmune muy fuerte. Puedes tomar unas vitaminas que te ayudan. Yo te las vendo. Valen 200 mil pesos. Eso sí, —levantó la cara y por fin miró a Mariana a los ojos—, no quiero que te me deprimas, eso no te va a ayudar”.

La cita terminó sin que la doctora le explicara claramente cómo se comportaba el virus o qué significaba la lesión que tenía. No le dijo, por ejemplo, que la mayoría de infecciones desaparecen por sí solas. Algunas cepas pueden generar verrugas genitales, pero estas no causan cáncer. En la mayoría de ocasiones el cuerpo elimina el virus, incluso cepas que se consideran riesgosas. Y, si bien el VPH es casi siempre la condición para que se desarrolle cáncer de cuello uterino (también de vulva, vagina, recto, ano, pene o escroto), tener una infección por VPH no significa que se vaya a desarrollar esta enfermedad. Es decir, papilomavirus no es igual a cáncer. 

Mariana salió con tantas dudas de la colposcopia, que decidió buscar a un ginecólogo privado que pudiera explicarle en detalle qué pasaba en su cuerpo. Sin embargo, en su ciudad, Villavicencio, hay solo unos pocos profesionales con precios de consulta que ella puede pagar. “Y siempre tienen la agenda llena. Mi hermana me ha ayudado a llamar por dos semanas y aún no conseguimos”, cuenta.

 

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Las angustias compartidas con Mutante

Mientras Mariana esperaba su cita con el especialista, su jefa, a quien le había contado de su angustia por el diagnóstico, le envió una publicación de Mutante: la invitación a un círculo privado y virtual para hablar sobre el VPH. Decidió participar, junto a once personas más; en total, diez mujeres y dos hombres. El espacio se convirtió rápidamente en un intercambio de historias, experiencias y reflexiones que compartieron, aún sin conocerse. 

Mariana fue de las primeras en hablar. “Me miro al espejo y me digo: te odio porque no te cuidaste, porque tienes 23 años y no sabías sobre esto”. Luego, otra participante contó cómo el diagnóstico había afectado su salud mental. “Vengo de años de terapia de sanación de abuso sexual. Tuve un quiste, tuve un bloqueo sexual. Cuando empecé a salir de eso, pasó esto (la infección por VPH). Sentí un desgaste emocional de “¡ya no más con este tema!”. Sentí desesperanza”.  

Mariana se sintió identificada y menos sola. Además del desgaste y el odio, en el círculo surgieron otras emociones difíciles: 

“El sentimiento era de vergüenza”.

“Era rabia con una misma por no cuidarse, preguntarse ¿qué hice mal? ¿Por qué esto me pasa a mí?… Era una rabia con los hombres, con el hecho de que a nosotras nos toque todo este martirio y a ellos les toque tan fácil”. 

“Soledad”. 

“Ir a los exámenes me generaba mucho miedo”. 

“Las personas que me señalaron lo hicieron más difícil”. 

“Vergüenza. Era incapaz de trabajar, me tocó pedir vacaciones y permiso para todo”.

En países como México, Inglaterra e Italia se han realizado estudios que muestran cómo el diagnóstico de infección por el papilomavirus tiene consecuencias negativas en la calidad de vida de las mujeres. Desde cambios en su vida sexual y su deseo, hasta sentimientos de odio, tristeza profunda o depresión. Incluso, algunos estudios hablan de cómo hay mayor afectación en las mujeres que tuvieron un tipo de VPH de alto riesgo, o en las que el virus fue persistente.

En Colombia, por el contrario, no se ha investigado mucho sobre este tema en específico.  Existe un estudio exploratorio publicado por el Instituto Nacional de Cancerología, llamado “Efectos psicológicos y sociales que genera la prueba del virus del papiloma humano”. Se publicó en 2009, cuando recién se comenzaba a realizar la prueba de ADN-VPH en el país. Para entonces ya se advertía sobre la importancia de comunicarse con las pacientes sin prejuicios y centrarse en la prevención. “Los efectos encontrados fueron ansiedad, rabia, vergüenza, culpa, zozobra por la demora de los resultados, miedo al cáncer y temor a tener relaciones sexuales”, dice el estudio.  Sin embargo, también advierte que son necesarias investigaciones situadas en el contexto colombiano, pues las particularidades del país (por ejemplo, su religiosidad) son relevantes para evaluar el impacto en la salud mental y plantear cómo disminuirlo.

Ante esta ausencia, Mutante lanzó un sondeo virtual para recoger algunos datos sobre esas angustias compartidas. Las preguntas estuvieron enfocadas en la cantidad de información que tenían y recibieron los y las pacientes, las búsquedas de información que hicieron en internet, los sentimientos y emociones generados por el diagnóstico, así como los cambios en la vida sexual, la relación consigo mismo y el autoconcepto.

Llegaron 212 respuestas. La distribución por género ya habla de las diferencias en el acercamiento al tema: el 90 % de quienes respondieron se identifican con el género femenino, el 8 % (solo 17 respuestas) con el masculino y el 1.4 % se identifica como no binaria. 

La mayoría recibió el diagnóstico de infección por VPH cuando tenía entre 20 y 34 años. Esta información no es posible compararla estrictamente con datos del sistema de salud, pues las cifras enviadas por el Ministerio de Salud a Mutante, como respuesta a un derecho de petición, únicamente tienen en cuenta a “personas atendidas en los servicios de salud por diagnóstico principal verrugas (venéreas) anogenitales” causadas por papilomavirus, pero no a quienes tuvieron resultados positivos de pruebas de ADN-VPH, por ejemplo. Sin embargo, la data oficial sí muestra que, en los últimos cinco años, las personas se infectaron por VPH alrededor de las mismas edades: entre 25 y 29 años.

La mayoría de quienes respondieron el sondeo y están en este rango etario afirmaron tener poca o nada de información sobre el virus. En estas personas los sentimientos o emociones predominantes fueron la incertidumbre, el miedo, la ansiedad, la confusión, la culpa y la vergüenza.

El 90 por ciento de las personas que participaron en el sondeo afirmaron haber compartido su diagnóstico con familiares, amigos, pareja o terapeuta. Sin embargo, el 28 por ciento sintió que fue juzgado, siendo mayor el porcentaje de respuestas afirmativas del género masculino.

El estigma y la culpa asociada a una ITS

“Luego de recibir el diagnóstico positivo de un VPH de alto riesgo se me hizo cada vez más difícil verme a mí mismo como alguien digno de amor. Comencé a sentirme como un vector, como un inevitable transmisor de daño”, explicó un hombre de entre 25 y 29 años en el sondeo. “No me dejo de dar asco”, escribió alguien más.

Una participante del círculo Mutante piensa que sentimientos como la culpa tienen que ver con la religión. “La religión dice que la mujer es virgen, madre o prostituta. De aquí viene la culpa, la tristeza, el odio. Una mujer con VPH no es virgen y quizás no sea madre, entonces es prostituta”, afirmó. 

Mariana, que es cristiana y líder juvenil de su iglesia, también lo vivió así. Por un lado, no entendía lo que pasaba en su cuerpo, que no dolía ni generaba problemas, pero sentía una culpa profunda. “¿Cómo hago con mi espiritualidad? Voy a una iglesia. Esto me ha causado un sentimiento de culpa. Las cristianas nos sentimos despreciadas porque, a parte de fallarnos a nosotras mismas, le fallamos a ese ser supremo”, dice. 

Todas las infecciones de transmisión sexual (ITS) se asocian con la promiscuidad, la vida “libertina” o desordenada. Con el VPH también pasa, a pesar de que el 80 % de la población ha tenido o tendrá una infección por papilomavirus, según las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud. 

Marieth Lozano, psicoterapeuta, docente universitaria y subdirectora del campo de psicología de la salud del Colegio Colombiano de Psicólogos ha escuchado decenas de relatos de personas diagnosticadas con infección por VPH y afirma que persisten muchos prejuicios. El de la promiscuidad y la vida “sucia” es uno de ellos, y recae sobre todo en las mujeres. Por eso son quienes más llegan a consultas de psicología, e incluso a consultas médicas, según los datos del Ministerio de Salud. 

“El hecho de que el VPH sea de transmisión sexual puede generar en las mujeres ideas como el pensar que las otras personas van a asociarlas con prostitución, promiscuidad, desorden, alcohol, droga, una serie de cosas que finalmente terminan causando estigma”, explica. Y viene la culpa. Mariana, por ejemplo, cargaba una preocupación adicional: ¿cómo le voy a contar esto a mi futura pareja? “Siento que le estoy fallando a mi futuro esposo”, afirmó, aunque no está en una relación.

Esta culpa incide de manera negativa en la vida sexual. El 84 % de las personas que participaron del sondeo respondieron que sí hubo cambios en este aspecto. Los más frecuentes fueron temor a tener relaciones sexuales y a transmitir el virus a la pareja, culpa por tenerlas y bajo deseo. También cesan prácticas como el sexo oral.

 “Esto afecta tu autoestima. Cuando tú tienes un diagnóstico como éste, sientes que tu cuerpo está dañado, que tu cuerpo no es perfecto y no está igual que antes, y eso te hace sentir menos deseada, menos querida, menos acompañada”, explica Lozano. También les sucede a los hombres. Un participante del sondeo Mutante escribió: “No sirvo ahora para tener relaciones sexuales”.

El diagnóstico también afecta la relación de pareja, porque se busca a un culpable.  Es usual que las mujeres empiecen a pensar en quién pudo haberles transmitido el virus, y se señala a la pareja o en general a un grupo de personas. Si es una mujer heterosexual, la culpa cae sobre los hombres. Esto se suma al mito extendido de que son ellos quienes lo transmiten y las mujeres quienes lo sufren, pero la verdad es que ambos sexos pueden transmitirlo y es casi imposible saber quién lo transmitió, especialmente porque para los hombres no existen pruebas de ADN-VPH en el área genital (existen citologías anales, pruebas en orofaringe y penoscopias que pueden detectar lesiones, pero no VPH).

En otros casos, las parejas responsabilizan a las mujeres. “El hombre, en algunos casos, asume que hubo una infidelidad de parte de ella y eso pone en riesgo su relación cuando es una relación estable. Entonces él empieza como en el ejercicio de juzgarla a ella”, explica Lozano.

Pánico y ansiedad sobre el futuro

Entre quienes reciben un diagnóstico por VPH también se presentan signos y síntomas asociados a la ansiedad, con una preocupación excesiva sobre el futuro. En otras, esto se asocia a la muerte. “Hay otras mujeres que en medio de sentirse muy cercanas a la muerte, se abandonan a ella y empiezan a hacer una especie de cierre anticipado, que es lo que nosotros llamamos un duelo patológico o un duelo anticipado ante una posibilidad de morir”, dice Lozano  Lo grave es que las afectaciones a la salud mental también alteran el sistema inmune, que es la clave para eliminar el virus.

Para tres profesionales consultadas por Mutante hay una relación estrecha entre la información y la forma en la que se afronta un diagnóstico. Maria Claudia Burgos, ginecobstetra con 25 años de experiencia, define el estado en el que llegan la mayoría de sus pacientes diagnosticadas con infección por VPH en una palabra: atormentadas. “Me cuesta mucho trabajo explicarles. Del 100 % del tiempo de la consulta, el 90 % lo uso explicando y el 10 % examinando”, cuenta. Burgos trabaja de forma independiente y privada, por lo que puede dedicarse a explicar, pero reconoce que esta no es la norma.

“En los 15 minutos (de una consulta en el sistema de salud público) el pobre médico general manda una orden médica porque cada vez que el sistema ve que la señora tiene más de 30 años, le arroja (realizar) tipificación de virus del papiloma y la señora sale del consultorio con una orden que no tiene ni idea de por qué se la pidieron. Luego le llega el resultado y en 15 minutos tú no tienes tiempo para educar al paciente, examinarlo, tomarle la presión y hacerle todo lo que corresponde hablar”, explica. “Yo no estoy en desacuerdo con la guía del Ministerio (sobre el reporte de casos), pero le falta un poquito de humanidad”, agrega.

El resultado de que muchos médicos no expliquen para qué se envía una prueba, cuáles son los posibles resultados o qué significa tener una infección por VPH (el 46.9 % de las personas del sondeo afirman que no recibieron información sobre las pruebas de diagnóstico) lleva a la mayoría a hacer una rápida búsqueda en Google. En Colombia las cinco búsquedas más frecuentes sobre este tema son: qué es VPH, VPH hombres, vacuna VPH, VPH en mujeres, síntomas VPH.

Los términos introducidos arrojan resultados que mencionan dos temas que causan pánico: infecciones o enfermedades de transmisión sexual y cáncer. El miedo a morir por una infección prevenible, tratable y lenta habla sobre todo lo que se está haciendo mal, y que apenas empezó a corregirse: educar, tamizar y vacunar. 

Lee la segunda parte de este reportaje aquí: Cáncer de cuello uterino: las muertes prevenibles.

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