En la vida de Yeimi Lozano no hay distinciones claras entre el amor y el dolor. Tiene 45 años y el cuerpo lleno de heridas. A veces, cuando habla, se interrumpe para mostrar alguna: “Mira, esto me lo hizo Eduardo anoche”, y se señala un moretón en la pierna o un rasguño en el pecho.

Son las marcas que le dejan sus hijos, Eduardo y Yeideline. Él tiene 30 años y ella tiene 27. Viven con su madre en el barrio San Isidro, en Barranquilla, adonde migraron desde Venezuela hace nueve años. Yeimi no los culpa por los golpes: “Ellos son unos niños, mis pobres criaturas”. 

Yeideline y Eduardo Lozano son pacientes de Huntington, una enfermedad neurodegenerativa que deteriora la capacidad del cerebro para controlar los movimientos, incluso para hablar o comer. También altera el comportamiento, con ataques de ira cotidianos que Yeimi trata de contener, a veces a costa de su cuerpo.

El Huntington es considerada una enfermedad rara, hereditaria y hasta ahora sin cura, que afecta a un porcentaje muy pequeño de la población en la mayoría de países. Llegó a Suramérica hace unos 200 años, traída por los europeos, y se expandió a través de familias numerosas en zonas del Caribe de Colombia y Venezuela. En estos dos países habitan las dos poblaciones más grandes del mundo que padecen la enfermedad. 

El rasgo más distintivo del Huntington son los movimientos involuntarios. Las piernas y los brazos de Eduardo y Yeideline nunca paran de moverse. Se balancean en direcciones erráticas, impredecibles, en un ir y venir constante que les dificulta caminar o sostener objetos con las manos.

En Venezuela la enfermedad era conocida como el baile del San Vito. Durante la infancia de Yeimi, en Maracaibo, había rumores de un mal que era transmitido de padres a hijos, y que a lo largo de las generaciones se había asentado en un pueblo de pescadores cerca de la ciudad, llamado San Luis, un barrio del municipio de San Francisco, en el estado de Zulia.

Las personas de San Luis eran temidas y discriminadas. Se conocían popularmente como los “sanviteros” y muchos trataban de esconder su origen. No era difícil: el Huntington no es una enfermedad que se manifieste inmediatamente. Si uno de los padres la posee, sus hijos tienen un 50 % de probabilidades de heredarla, pero en la mayoría de los casos los síntomas comienzan después de los 20 años. 

La enfermedad espera, dormida, como una moneda lanzada al aire cuyo veredicto secreto ya fue decidido desde el nacimiento. En los genes de Eduardo Goteras, el padre de los hijos de Yeimi, estaba marcado que iba a padecer Huntington cuando llegara más o menos  a los 27 años, y así ocurrió. Pero en el momento en el que se conocieron, en la década de los noventa, él tenía 20 años y vivía con la esperanza de no haberla heredado.

Yeimi tenía 16. Estudiaba en la zona de El Manzanillo, en San Francisco. Después del colegio, solía ir a comer helado a una tienda que tenía la abuela paterna de Eduardo en el barrio. Se conocieron y se enamoraron. Él no le contó que era de San Luis, ni que para entonces su madre ya tenía los primeros movimientos del Huntington.

El primer hijo de Yeimi y Eduardo, al que le pusieron el nombre del padre, tenía siete meses de nacido cuando ella comenzó a sospechar. “Eduardo, ¿por qué tu mamá se mueve así?”, le preguntó una vez. Él le respondió que era párkinson, sin darle mucha importancia, y Yeimi se compadeció de que su suegra se hubiera enfermado tan joven. 

Pero los miedos no se fueron. “¿Tú no eres de esas familias con la enfermedad de San Luis, cierto?”, preguntó Yeimi unos días después, y Eduardo lo volvió a negar, en vano. Mientras más tiempo pasaban juntos, más indicios aparecían del secreto de su familia. Otros tíos y primos con movimientos inusuales, otras preguntas evadidas.

Luego llegó la confesión, después el pánico. Yeimi quiso operarse para no tener más hijos, pero cuando fue al médico le dieron la noticia de que estaba embarazada de Yeideline. Tenía 17 años y dos hijos, cada uno con el 50 % de probabilidades de desarrollar Huntington.

“Me engañaste, si hubieras tenido conciencia habrías pensado en tus hijos”, le dijo Yeimi a Eduardo cuando intentó dejarlo. Se fue a vivir a otra casa en Maracaibo con sus hijos. Él la persiguió. Entró a escondidas a su cuarto, intentó quemarla con agua hirviendo, le dio un tiro en el pie, le dio un golpe que le dejó un defecto en la boca. Todavía le quedan las cicatrices, al lado de las heridas recientes por los ataques de ira que la enfermedad le produce a sus hijos.

Eduardo, el padre, murió de Huntington años después. Sus hijos, Eduardo y Yeideline Lozano, pasaron la infancia a la espera, sin saber si habían heredado la enfermedad. Yeimi los vio crecer atravesada por un miedo que nunca se iba del todo, que la seguía como un compañero silencioso. El miedo estaba con ella en el cuarto cuando preparaba a sus hijos para dormir, la escoltaba en la mañana cuando los llevaba a la escuela, y continuaba allí en la tarde cuando los niños regresaban a casa. 

Cuando consideró que ambos tenían edad suficiente, les dijo la verdad. Que, un día, alguno de ellos podría enfermarse como su padre. Yeideline se lo tomó con humor: “Cuando me den los movimientos, me voy a poner un radio en el hombro para que crean que estoy bailando”, respondió.

Para Eduardo fue más difícil aceptarlo. No había cumplido los 10 años y ya debía lidiar con un destino sobre el que no tenía ningún control. Abrazó a su madre y solo le hizo una petición: “No me vayas a dejar solo nunca”.

“Uno no viaja solo, viaja con sus genes”

Hace más de un milenio, en la navidad del año 1021, el párroco de la aldea sajona de Kölbigk maldijo a 18 personas que “danzaban obscenamente” frente a la puerta de la iglesia. Es el primer registro documentado en crónicas de la Edad Media de los “movimientos danzantes”, o coreas, que hoy asociamos con la enfermedad de Huntington.

En su artículo ‘La enfermedad de Huntington, un recorrido a través de la historia’, la médica Esther Cubo registra este episodio y señala que hubo otros similares durante los siglos siguientes. Cientos de pacientes de Huntington fueron acusados de brujería o de ser víctimas de posesiones demoníacas. En ese tiempo también se expandió la creencia de que las personas podían curarse si se encomendaban a un santo siciliano del siglo IV, San Vito, que terminó por convertirse en el nombre con el que la enfermedad es conocida popularmente.

La causa del Huntington permaneció como un misterio durante siglos. El primer paso para entender la enfermedad fue la descripción detallada que hizo el médico estadounidense George Huntington en 1872. Cien años después, el trabajo de Nancy Wexler en Venezuela terminó por descifrar el secreto de la mutación genética.

La investigación se enfocó allí debido a la concentración extraordinariamente alta de pacientes en la zona de Maracaibo. Mientras en el resto del mundo hay en promedio 2,7 enfermos de Huntington por cada 100.000 habitantes, en esa región venezolana una de cada diez personas tiene la enfermedad.

El equipo de Wexler encontró el gen específico que produce el Huntington, ubicado en el cromosoma 4. Al estudiarlo, descubrió que los pacientes tienen repeticiones excesivas de bases nitrogenadas en ese gen. Es una alteración en el código genético, como una instrucción equivocada dentro de las células.

“Su efecto es una espiral degenerativa que genera atrofia de manera progresiva zonas del cerebro encargadas de controlar los movimientos, el comportamiento y las capacidades cognitivas, conduciendo a la demencia”, explica Sonia Moreno, investigadora del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia. En última instancia, en un lapso aproximado de entre 15 y 20 años después del inicio de los síntomas, provoca la muerte.

Ese “error en el sistema” es el que heredan los pacientes de Huntington de sus padres; la mutación que viajó durante siglos por los caminos de la geografía y de la genética: transmitida por generaciones, transportada en barcos que cruzaron el Atlántico desde Europa, hasta concentrarse en la región del Caribe de Colombia y Venezuela.

“Uno no viaja solo, viaja con sus genes y con las enfermedades que va a tener”, afirma Sonia Moreno. Hay indicios de que los casos de Colombia y Venezuela provienen de lo que se conoce como un efecto fundador: un paciente con la enfermedad que tiene muchos hijos que la heredan y la expanden por poblaciones enteras. 

En Venezuela, el fundador sería un español llamado Antonio Justo Doria, que llegó en el siglo XVIII a la región de Maracaibo. En Colombia, los documentos apuntan a un francés, Luc Etcheberry, que se instaló en Juan de Acosta, Atlántico, hacia 1842, donde empezó una estirpe que hoy se extiende por todo el Caribe.

Era una descendencia que se expandía sin que las personas fueran siquiera conscientes de que portaban la enfermedad. En Algarrobo, Magdalena, uno de los focos de casos en Colombia, la mayoría de los habitantes nunca había escuchado el nombre de Huntington hasta hace poco más de una década. Cada familia tenía su propia explicación para la enfermedad que reaparecía en cada generación.

Inés Carmona, de 54 años, recuerda a su padre, José Cardeño de Ávila, enfermo y casi paralizado por los movimientos del Huntington, aparecer cada tanto con un nuevo hermano. Pasó su infancia en una vereda a las afueras del Algarrobo viendo cómo crecía su familia al tiempo que su padre se deterioraba. 

Sin conocer las palabras para nombrarlo, Inés presentía cómo con cada nacimiento empezaba a girar la ruleta de la genética: “Mi mamá le decía que no quería tener más hijos, pero mi papá era machista. Yo era una niña y pensaba en mi mente, no le decía a nadie, que nos íbamos a enfermar todos de ahí para adelante”.

“¿Por qué te estás moviendo así?”

Eran las 12:30 del mediodía cuando Eduardo Lozano, el hijo mayor de Yeimi, sintió que perdía el control de su cuerpo. Tenía 14 años. Se desplomó en medio de la calle, al lado de sus compañeros de séptimo de bachillerato del Liceo Vicente Lecuna, en Maracaibo. Eduardo intentó levantarse, pero cayó de nuevo. Sus compañeros, asustados, no paraban de hacerle la pregunta que él no quería responder: “¿Por qué te estás moviendo así?”.

No volvió al colegio. Pasó el siguiente año escondido en su casa. “No quiero que nadie me vea. No quiero, no quiero”, le repetía a su madre. Allí, protegido por las paredes, Eduardo aprendió a caminar por segunda vez. Se adaptó a los movimientos arrítmicos e incesantes, a los brazos y a las piernas que habían dejado de obedecerle.

Unos años antes, había querido ser jugador profesional de béisbol. “Era tremendo pitcher”, dice Yeimi con orgullo. Recuerda que una vez lo vieron unos cazatalentos de Estados Unidos y hablaron con ella para proponerle que Eduardo jugara en ese país: “Pero yo les dije lo del papá y se desanimaron. Si me hubiera quedado callada tal vez Eduardo habría gozado un poco”.

Por la edad en la que empezaron los síntomas, la enfermedad de Eduardo es clasificada como Huntington juvenil. Son los casos más inusuales, que se presentan antes de los veinte años. Entre más repeticiones en el gen específico que produce la enfermedad de Huntington, más rápido aparecen los movimientos.

“En ese sentido la herencia genética del padre es más problemática que la de la madre: la longitud de las repeticiones puede ser dos veces más larga si se transmite por línea masculina”, explica Sonia Moreno, del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia.

Yeideline, la segunda hija de Yeimi, no tuvo síntomas en la adolescencia. Se encargaba de cuidar a su hermano, Eduardo, ya enfermo de Huntington, mientras su madre trabajaba durante el día. A los 15 años, Yeideline quedó embarazada. El padre era uno de sus vecinos y amigos de la infancia, Eugenio, y tuvieron una niña a la que le pusieron Eugenelys.

“Gracias, señor padre”, pensó Yeimi unos meses después del parto, cuando confirmó que Yeideline no presentaba los movimientos del Huntington. Una de las creencias más extendidas entre las familias de los pacientes es que, para las mujeres, el embarazo es un detonante de la enfermedad.

Según Sonia Moreno, no hay evidencia de que dar a luz influya en el comienzo de los síntomas, pero considera que “puede ser parte de las creencias que se popularizan para darle explicación a algo tan complejo como una enfermedad genética. En Antioquia, en el caso del alzheimer, muchas personas creían que la enfermedad era causada por tocar un árbol en el centro del pueblo”. 

Es difícil atravesar la vida sin explicaciones que nos den consuelo. Yeimi tiene la suya para procesar por qué la enfermedad de Yeideline despertó a los 24 años: “Yo le dije que no tuviera más hijos, que dejara de fumar, que no se fuera a vivir a Ecuador. Ella no me hizo caso”.

Yeimi y su familia habían migrado a Colombia en 2017, expulsados por la crisis social y económica de Venezuela. A Yeimi ya no le alcanzaba para comprar la medicina y la comida para sus hijos. Se instalaron en Barranquilla, pero a Yeideline nunca le gustó la ciudad. Se separó de Eugenio y decidió viajar a Guayaquil con su nueva pareja, y dejar a Eugenelys con su abuela, quien la ha criado desde entonces.

Después de un tiempo en Ecuador, Yeideline comenzó a sentir los síntomas del Huntington. Al principio trató de esconder las señales. Dejó de encender la cámara cuando hablaba con su madre por celular para que ella no notara los movimientos involuntarios. 

Yeimi tuvo que descifrar lo que su hija no le decía. Lo hizo a través de las fotos que ella publicaba en redes sociales. En esas imágenes estáticas, vio las señales de la enfermedad. “Se le veía en los ojos”, recuerda. 

Quienes han convivido con el Huntington coinciden en que este se manifiesta primero en la mirada. La enfermedad afecta a todo el sistema motor, vinculado al movimiento, incluidos los músculos del rostro. La mayoría de los pacientes tiene una expresión particular, como ensoñada; una forma de mirar parecida a la calma, que contrasta con la inquietud constante de sus cuerpos.

Tras averiguar con algunos conocidos, Yeimi confirmó sus sospechas: su hija tenía la enfermedad. Supo además que la pareja de Yeideline la había abandonado en Ecuador en cuanto ella empezó a presentar los síntomas. “La echó a la calle, le decía que le daba vergüenza estar con ella. Yo fui a Ecuador a buscar a mi niña”, cuenta.

Tomó un bus hasta la frontera y regresó a Barranquilla con ella. Desde entonces, viven todos juntos en una casa en el barrio San Isidro, junto a una amiga colombiana de Yeimi, Susan. Ella es la garantía de que puedan mantener la casa arrendada. Como en otras ciudades de Colombia, en Barranquilla muchos propietarios se niegan a aceptar inquilinos venezolanos.

Pero la Yeideline que volvió a Colombia no era la misma. Estaba enojada. Eugenelys, que apenas tenía recuerdos de su madre, se encontró con una mujer distante, que estalla en ataques de ira repentinos, atormentada por los movimientos involuntarios que siguen ganando control sobre su cuerpo.

“Ellas pelean como dos hermanas, por cualquier cosa: porque a Eugenelys no le gusta que ella fume, o porque Yeideline se pone celosa si le compro algo a la niña”, cuenta Yeimi. 

A veces, Yeideline intenta sin éxito recuperar su rol de autoridad. “Hazme caso, yo soy tu mamá”, dice, con el esfuerzo que le implica hablar por los movimientos del Huntington. Eugenelys siempre responde lo mismo: “Mi mamá es Yeimi”.

En muchos casos, el Huntington provoca una fractura en las familias. La enfermedad trastoca los roles tradicionales de padres, hijos o hermanos, lo que puede llegar a aislarlos afectivamente y aumentar el conflicto entre ellos, como señalan varias investigaciones en el área de la neuropsicología.

Para Yeimi, la enfermedad de sus hijos no solo los ha regresado a una infancia estática, también le ha implicado cargar con su resentimiento. Al regresar de Ecuador, soportó durante varios meses la rabia de su hija, concentrada como una infusión amarga. Lo peor no eran los empujones o los arañazos, eran las palabras. En ese momento, Yeideline aún podía articularlas de forma clara.

“Por tu culpa me dejó mi esposo. Por tu culpa estoy así. Por tu culpa. Tú me trajiste al mundo”.

“Ella salió igual a mí, de mi color”

Maripaz tiene nueve años y juega a saltar lazo con sus primos en una calle de Algarrobo, Magdalena. Su madre, Diana, la observa desde el antejardín y la llama: “Maripaz, ven”. La niña da un último salto para esquivar la cuerda y se acerca corriendo. Tiene la piel trigueña de su madre y el cabello crespo de su padre.

“¿Cómo se llama la enfermedad de tu abuela Rosa?”, pregunta Diana con tono suave.

“No me acuerdo”, responde ella.

“Acuérdate”, insiste la madre. “Se llama Huntington”. La niña la mira sin saber qué decir. 

Desde lejos, una voz infantil llama a Maripaz para que regrese al juego. Su madre le hace una señal, y ella se va corriendo. Los niños elevan la cuerda cada vez más, pero los saltos de Maripaz son precisos y controlados, no tiene problemas para alcanzarla.

Cuando era más pequeña, Maripaz solía reclamarle a su madre por su color de piel. “Me decía: ‘mami, ¿tú por qué no me hiciste morenita como mi papá?’. Y yo le respondía que ella salió igual a mí, de mi color. Pero ella insistía en que no, que quería el de él”. 

Los padres escogen el nombre de sus hijos. Todo lo demás está fuera de su control: la piel, los ojos, la voz, el talento para saltar el lazo, el código genético. Nadie elige lo que hereda. El legado genético es siempre un movimiento involuntario.

“¿Qué va a ser de mi vida?”

Yeimi vende jugos afrodisiacos de borojó y chontaduro en la puerta de su casa en Barranquilla. Todos los días saca a la fachada un carrito lleno de frascos con logos en forma de toro, de rayo, de batería cargada al 100 %, y letreros coloridos que prometen proezas sexuales o físicas.

Es el mediodía del martes y ha vendido 9.000 pesos en toda la mañana. “No importa. Ahorita le pido el favor a Susan de que me cuide a los niños, y me voy al centro a vender bolsas de basura”, dice.

Cada mes, debe reunir 900.000 pesos para pagar el arriendo y los gastos de la casa que comparte con su amiga. Adicional a eso, debe conseguir el dinero para los pañales de Eduardo, los gastos del colegio de Eugenelys, los medicamentos para el Huntington, y los copagos de las citas médicas, al tiempo que cuida a sus dos hijos enfermos y a su nieta de 12 años.

El Huntington es una enfermedad considerada de alto costo. No solo por el tratamiento de los movimientos involuntarios, sino porque se requiere atención de áreas muy diversas: neurología, psiquiatría, nutrición, enfermería, fisioterapia, entre otras. 

Los gastos suelen sobrepasar los ingresos de la mayoría de familias afectadas. La caracterización más completa de casos de Huntington en Colombia es la de la fundación internacional Factor H, que desde 2012 acompaña a familias en tres países con focos de la enfermedad: Venezuela, Colombia y Perú. 

Es difícil estimar una cifra exacta de enfermos de Huntington. La mayoría de pacientes no llega a tener nunca una prueba genética que los incluya en las estadísticas oficiales. En total, Factor H ha identificado 75 pacientes con diagnóstico médico en Colombia y 501 personas “en riesgo”. Pero muchas de estas últimas hacen parte de un subregistro. A Eduardo y Yeideline, por ejemplo, nunca les hicieron prueba de laboratorio.

Los datos de Factor H también señalan que el 84 % de las personas afectadas por la enfermedad en Colombia vive en pobreza o pobreza extrema. Es otro de los efectos del Huntington. “Por las edades en las que se presenta, y las limitaciones de tiempo que tienen los cuidadores para trabajar, la enfermedad acaba condenando a las familias a un deterioro económico progresivo”, señala Brayan Hernández, asesor jurídico de proyectos de Factor H.

Alguien llama a la puerta de la casa de Yeimi, es un cliente. Ella se levanta y, mientras prepara un jugo energizante, habla de su cansancio. “Yo no tengo a nadie. Todo tengo que resolverlo sola. Son 15 años así. A veces quiero por lo menos dormir. Porque estoy cansada. Tengo que comer a escondidas. La enfermedad hace que Eduardo se ponga ansioso si como delante de él”. 

Su nieta, Eugenelys, aparece por la puerta. La niña busca excusas para acercarse, curiosa ante los extraños. El rostro de su abuela se ilumina. En la última hora, ha mencionado al menos en cuatro ocasiones que Eugenelys se graduó con honores de quinto de primaria el año pasado.

“Ella es mi amiga, es mi hermana, es todo para mí”, dice Yeimi.

Su celular está lleno de fotos y videos de su nieta: Eugenelys con su traje de reina del carnaval del colegio; Eugenelys con su toga y su diploma; Eugenelys durante una presentación de baile, sus pasos precisos y ágiles; Eugenelys durante una exposición de biología sobre el sistema nervioso.

“Ella misma armó la maqueta del cerebro, con todas las tripas, ¿verdad, mi amor?”, dice Yeimi. Le pide a la niña que repita la exposición. Ella duda al principio, pero la confianza de su abuela la anima.

Habla con tono expositivo: “Este es el cerebro y tiene distintas partes. Esta es la parte alegre y esta es la parte aburrida. Cuando estás aburrido, tu cerebro te dice: actívate, tienes que hacer algo. Bailar, dibujar, lo que sea. Y después el cerebro se pone feliz”.

A Eugenelys no le gusta hablar mucho del Huntington. Desde que tiene conciencia ha visto a su tío, y luego a su madre, como posibles espejos de un futuro que prefiere no nombrar en voz alta. Solo una vez, cuando llegó del colegio y vio a Yeimi inclinada por el dolor de un empujón de Eduardo, le dijo entre sollozos: “Mami, yo no quiero que a mí me vaya a dar eso. Mira lo que te hicieron. ¿Qué va a ser de mi vida?”. 

“Piensa en que eso no te va a dar. Tú eres una niña que va a la iglesia. Piensa en que eso no te va a dar”, le dijo Yeimi a su nieta esa noche. Para ella, el umbral después del cual Eugenelys estará a salvo son los 15 años. Confía en que si pasa esa edad sin síntomas no va a desarrollar la enfermedad. Sabe que la esperanza es el único consuelo cuando en el aire gira, invisible y rotunda, la moneda de la genética.